För ärlig?

(Inte det minsta bokrelaterat. Men detta har funnits i mitt huvud hela helgen och jag måste nog bara få ut det på något sätt.)

För ärlig. 

Jag har blivit kallad för mycket men aldrig tidigare ”för ärlig”. Det kom under mitt Utvecklingssamtal förra veckan och gick ut på att jag sade för mycket när jag i december mailade anställda och chefer på vårt företag och sade att ett externt företag vi köper tjänster av gick hem för kvällen trots att ett problem kvarstod. Jag tyckte att det var något folk skulle veta. Med tanke på den respons som min ärlighet fick så har jag nu förstått att jag förmodligen kunnat snyggat till informationen och inte serverat den så… bryskt. Men jag kan ärligt talat (pun intended) ändå inte förstå magnituden på reaktionen. Jag sade ju som det var. Hur kan sanningen bli så fel? Det handlade inte om något personligt, vad man tycker om människor, utan det var ett enkelt fakta om en arbetsuppgift. Jag skyllde inte på någon utan konstaterade att de som skulle kunna hjälpa oss hade gått hem och jag hade ingen makt att tvinga dem att stanna på kontoret. Vi tar nya tag nästa dag helt enkelt. Men nej, då skulle jag ha ljugit. Mörkat. Skrivit att vi jobbade vidare på problemet fast vi inte gjorde det. För det hade sett bättre ut.

Jag vet numera ganska ofta om jag gör fel, många gånger skiter jag bara i det. I och med stigande ålder och att jag nu vet varför jag är annorlunda så har jag börjat förlåta mig själv för mycket. Man får välja sina fighter helt enkelt, vad jag vill lägga dyrbar energi på. Ofta är det nog med att sitta och jobba i ett öppet kontorslandskap hela dagarna. Men jag kan för mitt liv inte förstå varför det är så förbaskat viktigt med den där dansen som hela tiden pågår mellan människor. Hur sakers utseende kan vara viktigare än hur de verkligen är. Genom hårt arbete har jag lärt mig vad som anses artigt och inte, därför gör det extra ont när jag misslyckas nuförtiden. Det svider utav bara helvete rent ut sagt. Speciellt i de här situationerna när det känns som att jag gått rakt in i en fälla för det som gör mig extra förtvivlad är när jag inte ens har en vag aning om att jag gjort fel. Det sociala spelet. Fina vinkar. Sugarcoating. Jag suger på allt detta. 

Detta var en bit negativ kritik under ett Utvecklingssamtal. Visserligen något som min chef tyckte var stort nog att ta upp flera gånger och trycka på extra, men ändå en av två negativa saker (jag är inte tillräckligt sociaaaaal och jag deltar i grupparbeten alltför sällan) i ett övrigt positivt möte. Men det hängde med mig över helgen och lär finnas i mina tankar under många veckor till. Först blev jag arg. Sedan bara trött. Jag är så oerhört trött på att göra fel, att inte hänga med och att inte förstå. Jag känner mig som Bernadette i Big Bang Theory som när Howard förklarar att det han sagt var ett skämt svarar: ”Are you sure..?” För ärligt talat så jag vet inte riktigt vad som är upp och vad som är ner längre.

För ärlig?

 

Be Different, av John Elder Robison

Det var med stor behållning jag läste John Elder Robisons memoarer Look Me In The Eye – My Life With Asperger’s och det var en självklarhet att fortsätta med Be Different. Även här använder Robison exempel från sitt eget liv, både från de väldigt förvirrande ungdomsåren samt från tiden efter aspergerdiagnosen, men det är mer en handbok än den första boken var. En hjälp för alla som kommer i kontakt med personer med asperger, såsom föräldrar, lärare, vårdpersonal men inte minst för de som själva har diagnosen. Jag tycker mycket om hur han skapar egna regler och ord, att han vid behov frångår psykiatrins stelhet. Till exempel så gillar han inte ordet ”neurotypical” (neurotypisk, NT, en benämning på människor som inte har någon diagnos på autismspektrat) då han tycker det låter som något ur en science fictionfilm och ändrar därför det raskt till ”nypical”. Lika självsäkert går han emot somliga psykologers idéer om vad Asperger är, meddelar att han och alla andra med diagnos faktiskt vet bättre då de lever med detta varje sekund av varje dag.

Kapitlen heter bland annat: Rituals, Manners and Quirks – Emotions (med den fantastiska underrubriken: What Is Love?) – Getting Along With Others – Finding Your Gifts. Somligt är faktiskt rent ut sagt jobbigt att få svart på vitt. Att upprepat läsa just hur stor den ickeverbala delen av en konversation är när man vet att man har problem med just det är plågsamt, även om man hört det tidigare. Men samtidigt så är det jätteviktig information och jag tror att många nydiagnostiserade vuxna kommer ha stor behållning av den här boken. Den ger handfasta råd, har ett jättefint språk och är många gånger väldigt rolig. Jag har haft många fantasidiskussioner i mitt huvud med John Elder Robison under läsningens gång.

Jag ska inte tråka ut er med detaljerade recensioner av alla böcker om Asperger jag läser, men nu ska jag fortsätta med Temple Grandin. Jag älskade filmen om henne med en fantastisk Claire Danes i huvudrollen. Se en trailer här. Hennes arbete med boskap är otroligt, som djurvän kan man inte annat än beundra henne.

Look Me In The Eye: My Life With Asperger's, av John Elder Robison

Dear John Elder Robison,

I have just finished reading your book Look Me in the Eye, My Life with Asperger’s and I am in awe. Like you, I also found out as an adult, it was only a year ago when I was thirty-six and I am still struggling with trying to understand it all. Actually, a lot of the struggle concerns other people who cannot stop repeating that there is nothing wrong with me. (Like I did not know that…) I have read all the books about Asperger I have been able to get my hands on but most of them are about children and how to deal with their problems, young boys who will throw a fit if someone tries to make them dress in a blue shirt on Red Wednesday. Your book is the first one I have read that describes many of the problems I have faced, it has been fantastic to read about someone with high functioning Asperger. It has been equally amazing to be able to recognize yourself in someone else without having to first strip away all the strangeness of “normal”. That absolute joy of reading about someone who is like me in the ways most people are not. I cannot stress how important that has been. Your book is rare and precious. Thank you.

I have smiled when reading about your need to know how things work, taking them apart to see if you can figure it out. When I was five, my father started bringing home old electrical gadgets from his work so I would not open the newly bought stereo when he turned his back. And the naming of people… I almost never call people my homemade names to their faces (because you really cannot call someone Deployment Hitler just because he wants to decide everything in every IT release at work) since they become upset. But I have my own names for many people. Had no idea that was an Aspergian thing. And then all those feelings of being different than most people and not knowing why or how to do it better and discovering Aspergers and the enormous relief it brought. Finally getting answers. But also the anger over all those years when I was suffering and did not know why, when I got hurt and hurt other people just because I did not know how to read their reactions.

I found your book by coincidence. Since I have a blog about books, I also read a lot of other blogs about books, and about a week ago I found a post at Bokhora about photographs of reading people in the New York subway. And when I was looking at the pictures I noticed the word “Asperger” in the corner of my eye. A woman was reading your book. Of course I went on Google immediately and then I placed an order as fast as I could. Now I wish I could say ‘thank you’ to that woman reading it in the subway, thank you for helping me find it.

I virtually never cry but when reading the prologue of your book I got tears in my eyes. Your words: Asperger’s is not a disease. It’s a way of being. There is no cure, nor is there a need for one sum up everything for me. Because a cure is the one thing most people ask about when finding out. “Can you get better? Is there a pill you can take?” On bad days I have been known to answer: “Is there a pill you can take to remove your personality?” But most of the time I just say no and change the subject. From now on I will use your words: no, there is no need for a cure.  

Now I will order your other book, Be Different: Adventures of a Free-Range Aspergian with Practical Advice for Aspergians, Misfits, Families & Teachers, as soon as I can.

And once again: Thank you.

Sincerely, Ela

(Who in her teenage years read this tip in a magazine about dating: “If you feel uncomfortable looking someone in their eyes, instead look at the bridge of that persons nose, it gives the impression of eye contact.” And I have been getting by quite well with that trick ever since.)

 

Jacobs värld, av Jodi Picoult

Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att skriva om Aspergers syndrom (AS) och få alla inblandade att känna igen sig till hundra procent. De flesta skulle dessutom protestera redan vid den här bokens baksidestext där AS beskrivs som en sjukdom när det i själva verket är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. För det blir lätt stereotypt när symptom och beteenden staplas på varandra för att förklara en grupp med människor som egentligen inte behöver ha mer gemensamt än två slumpmässigt valda personer du träffar på gatan. Fast okej, Jacob har: svårt med ögonkontakt, tycker inte om beröring, tolkar allt bokstavligt och kan inte ljuga. Check, check, check och check. Men jag blir lite kallsvettig, för tänk om folk tror att alla på autismspektrat är exakt såsom Jacob, när det i själva verket är mycket mer nyanserat. Dessa tankar hindrar mig något när jag läser Jacobs värld även om jag försöker bortse från dem. Tack och lov har Picoults språk blivit en hel del bättre sedan 19 Minuter, som är den enda bok jag tidigare läst av författaren, så speciellt mycket irriterar jag mig inte för det flyter på fint. Om jag måste jämföra med något så ser jag likheter med Lionel Shrivers Vi måste prata om Kevin, både språkligt och vad gäller ämnet.

Trots en IQ på geninivå så har Jacob stora svårigheter att göra sig förstådd i samhället. Matteläraren är besviken att hans elev inte är någon Rain Man, brorsan Theo förstår inte varför Jacob inte bara kan vara normal och mamman Emma kämpar sig blodig för att kunna ge sina pojkar ett så bra liv som möjligt. Men hur hon än försöker så är det alltid en av dem som kommer i kläm och oftast är det Theo. När Jacobs handledare i social träning en dag hittas död blir Jacob genast misstänkt, hela hans beteende signalerar ju skuld! Eller är det som stora delar av samhället tolkar som skam och ansvar bara hans normala sätt att förhålla sig till världen? Emma måste börja fundera på om hennes son är kapabel att ta livet av en annan människa. Omväxlande får man följa Jacob, Theo, Emma, advokaten Oliver och polisen Rich medan historien rullas upp.

Det är mycket plågsamt att läsa om hur Jacob behandlas av rättssystemet. Speciellt då han skadar sig själv och i de situationer man långt i förväg kan se att det kommer gå illa. Det är irriterande att både advokaten och polisen hela tiden förlorar sig i Emmas kolafärgade ögon, trots att hon är h e l a tio år äldre eller den huvudmisstänktes mamma.  Måste det verkligen alltid vara lite romantik med? Men spännande är det mest hela tiden, jag känner ett driv att läsa vidare för att få veta hur det går för alla. Och trots att jag listar ut gåtan efter halva boken så fortsätter det vara nervpirrande, för hur ska de få ihop allt? Det kan ibland vara jobbigt hur Asperger beskrivs, för det blir på något sätt både spretigt och samtidigt väldigt specifikt. Varför detta behov av att ta upp alla teorier om varför vissa har AS? Det här ska trots allt vara en roman och vill folk veta mer så får man gå till biblioteket och slå upp en fackbok om ämnet. Men jag kommer nog ändå fram till slutsatsen att det trots allt är viktigare att det skrivs om det än att allt är på pricken korrekt.